La madre siempre será ese ser que te acompaña y te ama en todo momento. Da sin recibir nada a cambio.

Estas últimas semanas he estado alejada con mis actividades en Hive porque no me he sentido con ánimo. A mi me gusta planificar y pensar qué puedo hacer en mis posts de manera creativa, pero no tengo tranquilidad para ello. La razón de está circunstancia se debe a que de unos meses para acá he estado enfocada en mi mamá.

Para entrar en contexto, mi madre tiene 72 años y desde hace 13 años sufre de una enfermedad inmunológica conocida como síndrome de Sjogren. Las enfermedades inmunológicas alteran la forma como las defensas del cuerpo funcionan (glóbulos blancos), haciendo que éstas ataquen al cuerpo en vez de atacar a los virus o infecciones. En el caso de mi mamá, esta condición le afecta los órganos que producen fluidos o mucosas, provocándole resequedad e irritación en la boca, nariz y ojos principalmente.

Desde el momento del diagnóstico de su enfermedad se ha tratado los síntomas y mi madre había estado bastante bien, incluso durante la mayor parte de la pandemia. Cuando llegaron las vacunas tuvimos la duda sobre si era bueno o no colocarle la vacuna contra el COVID19 porque para hacerlo debía parar el tratamiento durante un tiempo prudencial. Pero para mi sorpresa, un día mi madre aprovechó una jornada de vacunación y se colocó la primera dosis. Había parado el tratamiento y luego lo retomaría. A los 3 meses se colocó la siguiente dosis, pero a partir de allí comenzó su calvario porque le empezaron a doler las articulaciones y principalmente pies y manos.

A raíz de esto me traje a mi mamá a vivir con nosotros para poder atenderla y vigilar que tomara sus medicamentos adecuadamente. Al mismo tiempo tuvimos que cambiarle su doctora porque la que tenía ofrece consultas en la clínica Santa Sofía y se había vuelto muy costosa. Al comentarle nuestra situación, ella –la doctora– muy amablemente nos recomendó a otra doctora amiga que además de dar consultas privadas, también trabaja en el hospital público Domingo Luciani y el costo de sus consultas eran la mitad del precio que estábamos pagando.

Para ella ha sido difícil porque le gusta su independencia y tener su espacio. La verdad ha sido muy dificil para todos porque cuidar de una persona enferma es agotador y más si es un familiar cercano que amas. Sus malestares ya le estaban pasando factura porque no podía estar de pie y tampoco podía abrir las tapas de los frascos. Las coyunturas de los dedos de las manos las tenía inflamadas.

En la primera consulta con su nueva doctora, el diagnóstico fue que el Síndrome Sjogren junto a la vacuna contra el COVID 19 le había provocado una nueva afección: artritis reumatoidea. La artritis reumatoidea es una enfermedad que afecta las articulaciones poniéndolas rígidas e inflamadas. Estos síntomas le provoca dolor y aunque no está tan avanzada, los dolores son insoportables principalmente durante la noche y con el frío. Su tratamiento es bastante complejo porque debe tratarse con inmunosupresores para evitar que las defensas del organismo sigan haciendo daño al cuerpo. Es un tratamiento costoso y de por vida.

Como pueden notar, no he tenido un respiro para tener un momento para escribir relajadamente. Mi vida ha girado en torno a esto. Aunque trato de desconectarme por unas horas con las rutinas de ejercicios y bailoterapias, no he dejado de pensar en esta situación.

En cuanto a los medicamentos para tratar los síntomas de sequedad son muy costosos y no se consiguen aquí en Venezuela y por esa razón los traemos importados de EEUU. Algunos de los medicamentos son geles, crema dental, spray y pastillas para la boca seca y ojo seco. Con este tratamiento se evita que le aparezcan llaguitas y pueda comer cualquier comida ya sea dulce, salada o condimentada porque sin saliva ella siente los sabores a su máxima expresión y la irrita. Estos tratamientos son para darle una mejor calidad de vida y son de por vida.

Como comprenderán este proceso no ha sido fácil porque aunque esta nueva doctora la ve por privado, tengo que pasar por muchos procesos administrativos que requieren horas y horas de espera.En primer lugar debo ir muchas veces al hospital Domingo Luciani donde me entregan los recaudos solicitados para sus tratamientos y luego debo ir otro día a consignar todos esos documentos en el seguro social que es donde finalmente me entregan los medicamentos de alto costo. Aunque estoy muy agradecida con su nueva doctora tratante porque nos ha donado medicamentos e incluso en el mismo hospital le han colocado alguno que otro tratamiento endovenoso, la atención en estos lugares es terrible y me ha provocado bajas de energías increíbles.

Al ir a estos sitios debes estar preparado a perder todo un día esperando a que te atiendan, si es que te atienden. Además, el trato muchas veces es injusto para pacientes o los familiares que deben sufrir toda esta burocracia. Con decirles que solo para entregar una cita para suministrar el medicamento es todo un proceso. Tienes que madrugar porque solo hay una persona atendiendo y hace el trabajo de cuatro personas porque sus compañeros están de vacaciones. Entonces solo entregan 30 números. Yo llegué a las 6:00 am y ya era el número 19. Después debes esperar a que abran a la 8:30 am y que te atiendan a las 11:30 am.

Lo cierto es que me han dado los tratamientos y doy gracias a Dios porque con este tratamiento mi madre podrá tener mejor calidad de vida. La primera vez que tuve que dirigirme a la farmacia de alto costo del seguro social, además de consignar todos los requisitos que ellos piden para abrirle el expediente, me tocó correr y buscar una cava con hielo porque son medicamentos que deben mantenerse en la cadena de frío. Pero ese sacrificio valió la pena porque me enteré que cada ampolla cuesta $1.850 y yo las recibí sin costo alguno. Ella necesita 4 ampollas.

Estuve leyendo sobre el nuevo tratamiento y se trata de una inmunoglobulina que es usada para tratar enfermedades inmunitarias y contra el cáncer, lo que me provoca sentimientos encontrados porque por un lado estoy preocupada por la salud de mi madre, pero por otro lado tengo mucha fe de que este nuevo tratamiento lo podrá tolerar y se recuperará pronto. Es un tratamiento fuerte y que puede durar hasta 6 horas sólo para administrarle el medicamente de forma indovenosa.

Mi estado actual es estar deprimida y comprendo que esto es normal cuando se tiene a un ser querido enfermo. Uno se siente impotente por no tener el poder de que su dolor o malestar disminuya. Así que mantenerse firme aunque por dentro estés triste es algo que te va consumiendo. Es un proceso rudo de afrontar a pesar de tener mucha fe en Dios. Por eso estoy aprovechando para hacer catarsis con ustedes.

DÍA DEL TRATAMIENTO

Dicen que el tiempo de Dios es perfecto. Llegado el día del primer ciclo de tratamiento todo ha fluido a favor de una manera impresionante. Contra todo pronóstico y a pesar de que el lugar donde le colocaron el tratamiento es público (gratuito) la atención de todo el personal de enfermeras y doctores es excelente con los pacientes. El sitio parece una clínica privada con toda la infraestructura necesaria para atender los pacientes sin ningún problema.

Apenas llegamos a las 8:00 am casi no esperamos nada y mi mamá fue de las primeras que pudo entrar. Durante el proceso administrativo que sí se puede extender por unas horas, todos los pacientes se encuentran descansando cómodamente, ya sea en cama o en poltronas confortables, viendo TV o escuchando música para que estén relajados previo al proceso médico. Finalmente cerca de las 10:00 am le comenzaron a administrar los medicamentos preventivos como antialérgicos y finalmente el medicamento principal cerca de las 11:00 am. El proceso se completó a las 4:30 pm.

POST TRATAMIENTO

Al día siguiente del tratamiento mi mamá tuvo una recuperación increíble, pero los días posteriores volvió a recaer con los dolores. Después de consultar con su doctora, ella nos informó que iba a ver recuperación real después de mes y medio después de la segunda dosis, pero gracias a Dios cada día se ha estado sintiendo mejor.

En estos casos lo importante es ser paciente, tener fé y ser optimista de que todo va a fluir de la mejor manera y, por supuesto, ofrecerle mucho amor al ser querido para que pueda recuperarse prontamente. Creo que he sido muy afortunada porque mi familia y amigos han estado pendientes de la salud de mi madre. Esos gestos de cariño para mí no tienen precio.

Debo agradecer enormemente a mi tía que en todo momento ha sido un pilar fundamental en la recuperación de mi mamá y por supuesto a mi esposo por estar a mi lado en este proceso tan difícil.

Gracias por tan hermoso espacio para uno desahogarse. Bendiciones 🙏.

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NOW IN ENGLISH

The mother will always be that being who accompanies you and loves you at all times. She gives without receiving anything in return.

These last few weeks I've been away from my Hive activities because I haven't been feeling up to it. I like to plan and think about what I can do in my posts in a creative way, but I don't have the peace of mind to do it. The reason for this is because I've been focused on my mom for a few months now.

For context, my mother is 72 years old and for the past 13 years has suffered from an immune disease known as Sjogren's syndrome. Immune diseases alter the way the body's defenses (white blood cells) work, causing them to attack the body instead of attacking viruses or infections. In my mom's case, this condition affects her organs that produce fluids or mucous, causing dryness and irritation in her mouth, nose and eyes mainly.

From the time of her disease diagnosis, her symptoms have been treated and my mother had been doing quite well, even during most of the pandemic. When the vaccinations arrived we were in doubt as to whether or not it was good to give her the COVID19 vaccine because to do so she had to stop treatment for a reasonable period of time. But to my surprise, one day my mother took advantage of a vaccination day and got the first dose. She had stopped the treatment and would resume it later. After 3 months she received the next dose, but from then on her ordeal began because her joints began to hurt, especially her feet and hands.

As a result of this I brought my mother to live with us so that I could take care of her and make sure she was taking her medications properly. At the same time we had to change her doctor because the one she had was offering consultations at the Santa Sofia clinic and had become very expensive. When we told her about our situation, she -the doctor- very kindly recommended us to another doctor friend who besides giving private consultations, also works at the Domingo Luciani public hospital and the cost of her consultations was half the price we were paying.

It has been difficult for her because she likes her independence and to have her space. The truth is that it has been very difficult for everyone because taking care of a sick person is exhausting and even more so if it is a close family member that you love. Her ailments were already taking their toll because she could not stand up and she could not open the lids of the jars. Her finger joints were swollen.

At the first consultation with her new doctor, the diagnosis was that Sjogren's Syndrome along with the COVID 19 vaccine had given her a new condition: rheumatoid arthritis. Rheumatoid arthritis is a disease that affects the joints, making them stiff and swollen. These symptoms cause pain and although it is not so advanced, the pains are unbearable mainly at night and in cold weather. Its treatment is quite complex because it must be treated with immunosuppressants to prevent the body's defenses from continuing to damage the body. It is an expensive and lifelong treatment.

As you may notice, I haven't had a break to have a moment to write in a relaxed way. My life has revolved around this. Although I try to disconnect for a few hours with exercise routines and dance therapy, I have not stopped thinking about this situation.

As for the medications to treat the symptoms of dryness, they are very expensive and are not available here in Venezuela and for that reason we bring them imported from the USA. Some of the medications are gels, toothpaste, sprays and pills for dry mouth and dry eyes. With this treatment we prevent her from getting little sores and she can eat any food whether it is sweet, salty or spicy because without saliva she feels the flavors to their maximum expression and it irritates her. These treatments are to give her a better quality of life and are for life.

As you will understand this process has not been easy because although this new doctor sees her privately, I have to go through many administrative processes that require hours and hours of waiting, first I must go many times to the Domingo Luciani hospital where they give me the requested documents for her treatments and then I must go another day to consign all those documents in the social security which is where they finally give me the high cost medicines. Although I am very grateful to her new treating doctor because she has donated us medicines and even in the same hospital they have given her some intravenous treatment, the attention in these places is terrible and has caused me incredible energy losses.

When you go to these places you must be prepared to spend a whole day waiting to be seen, if you are seen at all. In addition, the treatment is often unfair to patients or family members who must suffer all this bureaucracy. Just to tell you that just to make an appointment for medication is a whole process. You have to get up early because there is only one person attending and he does the work of four people because his colleagues are on vacation. So they only give out 30 numbers. I arrived at 6:00 a.m. and I was already number 19. Then you have to wait until they open at 8:30 a.m. and then you have to wait until 11:30 a.m.

The truth is that they have given me the treatments and I thank God because with this treatment my mother will be able to have a better quality of life. The first time I had to go to the high-cost pharmacy of the social security, in addition to consigning all the requirements they ask for to open the file, I had to run and look for a cellar with ice because they are medicines that must be kept in the cold chain. But that sacrifice was worth it because I found out that each ampoule costs $1,850 and I received them free of charge. She needs 4 ampoules.

I was reading about the new treatment and it is an immunoglobulin that is used to treat immune diseases and cancer, which gives me mixed feelings because on the one hand I am worried about my mother's health, but on the other hand I have great faith that this new treatment will be tolerated and she will recover soon. It is a strong treatment that can last up to 6 hours just to administer the medicine intravenously.

My current state is being depressed and I understand that this is normal when you have a sick loved one. You feel helpless for not having the power to make your pain or discomfort lessen. So holding on even though inside you are sad is all consuming. It's a tough process to deal with even though you have a lot of faith in God. That's why I'm taking the opportunity to catharsis with you.

DAY OF TREATMENT

They say that God's timing is perfect. On the day of the first cycle of treatment everything has flowed in favor of an impressive way. Against all odds and despite the fact that the place where the treatment was placed is public (free) the attention of all the nurses and doctors is excellent with the patients. The place looks like a private clinic with all the necessary infrastructure to attend the patients without any problem.

As soon as we arrived at 8:00 a.m. we hardly waited at all and my mom was one of the first to enter. During the administrative process, which can be extended for a few hours, all patients are resting comfortably, either in bed or in comfortable armchairs, watching TV or listening to music so that they are relaxed before the medical process. Finally around 10:00 am they began to administer the preventive medications such as anti-allergic and finally the main medication around 11:00 am. The process was completed at 4:30 pm.

POST TREATMENT

The day after the treatment my mom had an incredible recovery, but the days after she relapsed again with pain. After consulting with her doctor, she informed us that she was going to see real recovery after a month and a half after the second dose, but thank God she has been feeling better every day.

In these cases the important thing is to be patient, have faith and be optimistic that everything will flow in the best way and, of course, offer lots of love to the loved one so that he/she can recover quickly. I think I have been very fortunate because my family and friends have been very attentive to my mother's health. These gestures of affection are priceless to me.

I must greatly thank my aunt who at all times has been a fundamental pillar in my mother's recovery and of course my husband for being by my side in this difficult process.

Thank you for such a beautiful space to let off steam. Blessings 🙏.

All photos are my own.

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