El activismo en salud es, sin duda, una herramienta poderosa para visibilizar realidades que muchas veces son ignoradas. Desde mi experiencia trabajando con enfermedades huérfanas y el bienestar de los cuidadores, he visto cómo la falta de información y apoyo impacta profundamente a familias enteras. La lucha por diagnósticos oportunos, acceso a tratamientos y reconocimiento de los derechos de pacientes y cuidadores es parte fundamental de este movimiento. En el caso de la enfermedad huérfana de mi hijo, así como otras que no son farmacodependientes, la visibilización resulta más difícil. Esto se debe a la falta de recursos para fomentar, divulgar y promover información, ya que las farmacéuticas no invierten en ellas al no ser rentables ni generar consumidores fieles, tenemos estos espacios en redes sociales en la mayoria de los casos y otro que otro escenario abierto en lo presencial que si no se abre se busca.😔
En el caso de los cuidadores de personas con dependencia de cuidado por discapacidad, enfermedades cronicas, raras, debilitantes y/o que amenazan la vida; su salud física, mental y emocional es un tema urgente que no se aborda lo suficiente. Si no cuidamos a quienes cuidan, todo el sistema de atención se debilita, ya que esto genera más pacientes con condiciones de salud derivadas de un cuidado mal dirigido y no atendido. Por ello, es fundamental cuidar al cuidador para prevenir estas situaciones. Necesitamos más espacios de formación, redes de apoyo y políticas públicas que reconozcan y dignifiquen su rol.
RE: Activismo Social en Salud: nuestra voz y nuestro poder. (esp-eng)