Síndrome de Hiperlaxitud articular
Before, I sneakily believed that I was some kind of freak, a weird little bug that felt and said incoherent things. I wasn't sure if I didn't have the ability to communicate or if I had a screw down flat. After a while, in my 19 or 20 years, I knew that no, I knew that these supposed inconsistencies made sense to someone and that they had a first and last name. Before I tell you how it happened I want to make sure a concept is understood just to contextualize the situation.
Gracias a mis tantas visitas con especialistas supe que un síndrome no siempre tiene que coincidir con una enfermedad, es más bien una condición genética con la que naces y esa condición te otorga un conjunto de características físicas diferentes a lo común, es decir, constituye un rasgo genético tuyo, como nacer con ojos verdes o piel oscura, por ejemplo. La verdad esto puede sonar desalentador cuando lo escuchas por primera vez; es lógico querer respuestas, pero más que eso, se buscan desesperadamente soluciones no perecederas.
Thanks to my many visits with specialists, I learned that a syndrome does not always have to coincide with a disease, it is rather a genetic condition with which you are born and that condition gives you a set of physical characteristics different from the ordinary, that is, it constitutes a genetic trait of yours, like being born with green eyes or dark skin, for example. The truth is that this may sound daunting when you first hear it; It is logical to want answers, but more than that, non-perishable solutions are desperately sought.
No me corresponde, pues no soy especialista en el tema, ni tengo intenciones de hablar sobre este síndrome de manera formal o clínica, pues entiendo que cada experiencia es diferente, además, no compartimos los mismos síntomas o signos, ni la misma intensidad, pero si quiero compartir las experiencias tanto físicas como emocionales por las que he atravesado hasta este punto de mi vida.
It does not correspond to me, as I am not a specialist on the subject, nor do I intend to talk about this syndrome in a formal or clinical way, because I understand that each experience is different, in addition, we do not share the same symptoms or signs, nor the same intensity, but if I want to share both the physical and emotional experiences that I have gone through up to this point in my life.
Cuando tenía 4 añitos, me despertaba con una incomodidad en mi tobillo izquierdo. No sabía cómo explicarle a mi mamá lo que sentía. No podía entender lo que me estaba sucediendo y lo único que sabía era que algo no estaba bien. No era dolor, ni inflamación, ni nada parecido. ¿Cómo explicar algo así? Recuerdo que lloraba al intentar explicar algo inverosímil, al menos para mí y los que me rodeaban. A medida que fui creciendo, comenzaron otras incomodidades en otras partes de mi cuerpo, como en la mano izquierda y de ese mismo lado de mi cuello. Los malestares se iban por periodos largos, pero cuando regresaban, lo hacían con más intensidad.
When I was 4 years old, I woke up with a discomfort in my left ankle. I didn't know how to explain to my mom what I was feeling. I couldn't understand what was happening to me and all I knew was that something was wrong. It wasn't pain, or swelling, or anything like that. How to explain something like that? I remember crying when trying to explain something unlikely, at least for me and those around me. As I grew older, other discomforts began in other parts of my body, such as my left hand and on the same side of my neck. The discomforts left for long periods, but when they returned, they did so with more intensity.
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Mi madre intentaba ayudarme desde su nebulosidad y me llevaba con médicos y especialistas. Era una situación tan incomprensible e inmensurable. Todos los exámenes físicos resultaban normales. <Tuvo que haberse caído. Seguro se torció el tobillo. Pudo ser un golpe en la mano. No tiene nada. Ella está bien. La placas no muestran nada anormal.> Y no, yo sabía que no. Si no había una niña más quieta que yo en este mundo. A pesar de todo, y para mi felicidad, mi infancia transcurrió de la manera más normal. Por otro lado, la adolescencia no fue igual de llevadera, tuve crisis más fuertes y los “movimientos involuntarios” pasaron a ser más frecuentes, incluso hubo momentos en los que parecía que sufría de tics nerviosos, sobre todo en el cuello. Aquí empezaron los problemas reales...
My mother tried to help me out of her cloudiness and took me to doctors and specialists. It was such an incomprehensible and immeasurable situation. All physical exams were normal. He must have fallen. He must have sprained his ankle. It could have been a blow to the hand. It has nothing. She is fine. The plates show nothing abnormal. And no, I knew not. If there wasn't a girl quieter than me in this world. Despite everything, and to my happiness, my childhood passed in the most normal way. On the other hand, adolescence was not as bearable, I had stronger seizures and the "involuntary movements" became more frequent, there were even times when it seemed that I suffered from nervous tics, especially in the neck. Here the real problems began ...
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Era apenas una niña de 11 o 12 años luchando con una “tensión” en las articulaciones de su tobillo, su mano y ahora su cuello. Porque el asunto era que, una vez aparecía una nueva situación, no desaparecía la anterior, más bien se sumaba a la lista. Además de eso, tenía otra lucha mucho más difícil: evitar que todos notaran esos movimientos tan raros que me ayudaban de cierta manera a relajar o a destensar esas articulaciones (perdónenme, pero todavía a estas alturas no logro explicarlo mejor).
She was just an 11 or 12 year old girl struggling with a "strain" on her ankle joints, her hand and now her neck. Because the point was that, once a new situation appeared, the old one did not disappear, rather it was added to the list. Besides that, I had another much more difficult struggle: preventing everyone from noticing those strange movements that helped me in a certain way to relax or loosen those joints (forgive me, but I still can't explain it better at this point).
En 8vo grado presencié los primeros conatos de bullying por mi condición. Tenía una compañera de clases muy observadora, le encantaba hacer chistes de todo y ridiculizar a los demás. Ella se percataba de mis movimientos y eso me ponía muy nerviosa y más tensa de lo habitual. Y digo conatos porque aquello no pasó a mayores, gracias a Dios nadie le prestó mucha atención. Para mi fortuna tuve excelentes compañeros de clases, buenos amigos con los que estudié desde grado preescolar que me querían y me tenían aprecio, así que ponerme incómoda o ridiculizarme era algo que no les interesaba para nada. Eso me ayudó muchísimo a superar esa etapa sin desmoronar mi autoestima sobre todo cuando tenía que ponerme algún collarín para frenar los dolores o cuando tenía las crisis de movimientos severas. De todas formas, fueron solo lapsos de tiempo, podía continuar con mi vida normal cuando desaparecían los malestares.
In 8th grade I witnessed the first attempts of bullying because of my condition. I had a very observant classmate, she loved to make jokes about everything and ridicule others. She was aware of my movements and that made me very nervous and more tense than usual. And I say attempts because that did not happen to adults, thank God no one paid much attention to it. Fortunately, I had excellent classmates, good friends that I studied with since kindergarten who loved and liked me, so making me uncomfortable or ridiculing myself was something that didn't interest them at all. That helped me a lot to overcome that stage without crumbling my self-esteem, especially when I had to put on a neck brace to stop the pain or when I had severe movement attacks. Anyway, they were only lapses of time, I could continue with my normal life when the discomforts disappeared.
Los que han sido estudiantes universitarios comprenderán mejor por qué la situación empeoró cuando comencé mi carrera. La responsabilidad del estudio y los vaivenes de la universidad siempre están acompañados de mucho estrés, así, se me hizo imperante saber qué era lo que me pasaba. Necesitaba ayuda, un diagnóstico, salir de la frustración del no saber.
Those who have been college students will better understand why the situation got worse when I started my career. The responsibility of studying and the ups and downs of the university are always accompanied by a lot of stress, thus, it became imperative for me to know what was wrong with me. I needed help, a diagnosis, to get out of the frustration of not knowing.
Me fui a la capital del país (Caracas) buscando respuestas, otras opiniones; me negaba rotundamente a la idea de seguir así toda la vida. Y las obtuve, por fin, pero no fue lo que esperaba. La desilusión que me dejó saber que no había tratamiento, que no había cura, más que analgésicos para intentar aliviar los dolores y cambiar a un estilo de vida más pausado, fue muy alta. Lo del estilo de vida no me alteró tanto, nunca he sido una persona demasiado enérgica. Que tendría que aprender a vivir con esto, sí, me afectó mucho en su momento. Luego no queda más que aceptarte, quererte y continuar.
I went to the capital of the country (Caracas) looking for answers, other opinions; I flatly refused the idea of going on like this all my life. And I got them, finally, but it wasn't what I expected. The disappointment that let me know that there was no treatment, that there was no cure, other than painkillers to try to relieve pain and change to a more leisurely lifestyle, was very high. The lifestyle thing did not upset me so much, I have never been a very energetic person. That I would have to learn to live with this, yes, it affected me a lot at the time. Then there is nothing left but to accept you, love you and continue.
Siempre me preocupó la idea de no poder tener una vida “normal”, entre comillas porque después de todo la normalidad es un asunto demasiado ambiguo. De todas formas, me angustiaba la idea de no poder tener una familia, o peor aún, no poder tener hijos. Ese miedo se acrecentó cuando quise tenerlos y no pude. La falla genética de colágeno tipo I y tipo III, que es una de las características del síndrome, afectó el crecimiento del saquito donde crecía mi bebé y murió por falta de espacio. Una experiencia que me ayudó a ser más resiliente con mi propia vida.
I was always worried about the idea of not being able to have a “normal” life, in quotes because after all normality is too ambiguous a matter. Anyway, the idea of not being able to have a family, or worse still, not being able to have children distressed me. That fear was increased when I wanted to have them and could not. The genetic failure of type I and type III collagen, which is one of the characteristics of the syndrome, affected the growth of the sac where my baby was growing and he died due to lack of space. An experience that helped me to be more resilient with my own life.
Hoy, a mis 31, no puedo decir que he mejorado físicamente, todo lo contrario. se han propagado los malestares a casi todas partes del cuerpo: cadera, hombros, pelvis, continúan los del tobillo, se incrementaron los dolores de espalda y manos, incluso el malestar se ha saltado a mis ojos, tengo pequeños espasmos en el corazón de vez en cuando y tengo cuidado de no apoyar mi peso por mucho tiempo en una sola pierna porque siento que la rodilla se saldrá de lugar. – Tengo la garrotera (suelo decirme entre risas). Y a pesar de que hay días en los que peinarme o sostener una jarra con agua me cuesta bastante, agradezco también no padecer de muchos de los otros síntomas comunes del Ehlers Danlos y sólo tener énfasis en la hiperlaxitud. Uno tiene que intentar hallar lo bueno dentro de lo malo.
Today, at 31, I cannot say that I have improved physically, quite the opposite. The discomfort has spread to almost all parts of the body: hips, shoulders, pelvis, the ankle continues, back and hand pain has increased, even the discomfort has jumped to my eyes, I have small spasms in my heart from time to time every now and then and I'm careful not to put my weight on one leg for too long because I feel like my knee will slip out of place. - I have the club (I usually say to myself between laughs). And even though there are days when I have a hard time combing my hair or holding a jug of water, I also appreciate not having many of the other common symptoms of Ehlers Danlos and just having an emphasis on hypermobility. One has to try to find the good within the bad.
Si me lees y te sientes identificado, te digo: se puede tener una vida, quizás no sea la más normal, pero depende de ti que sea maravillosa. Si se puede. Yo la he tenido, la tengo a pesar de los días malos. Logré graduarme con excelentes notas luchando con el estrés y el dolor. Tengo la dicha de tener a mis dos chiquitines, que pude tener bajo cuidados y controles obstétricos. No he dejado de hacer nada de lo que he querido y me he propuesto. Tal vez ha sido cuesta arriba, sí, pero la actitud para afrontar esas situaciones hace la diferencia. Una gran diferencia.
If you read me and feel identified, I tell you: you can have a life, it may not be the most normal, but it is up to you to make it wonderful. Yes you can. I have had it, I have it despite the bad days. I managed to graduate with excellent grades fighting stress and pain. I am fortunate to have my two little ones, who I was able to have under obstetric care and controls. I have not stopped doing anything that I have wanted and I have proposed. Maybe it has been uphill, yes, but the attitude to face those situations makes the difference. A big difference.
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Es normal sentirte cansado, fatigado, deprimido y hasta molesto, lo mejor que puedes hacer es descansar cuando lo necesites. Habrá momentos en que quieras llorar, gritar de impotencia, sobre todo porque te sientes incomprendido o ignorado. Hazlo si eso te hará drenar frustraciones, pero no dejes de apoyarte en tus amigos, en tu familia, pide ayuda, no te dé vergüenza hacerlo, y ten presente que puedes hacer pausas, pero siempre, siempre para continuar. Busca opciones diferentes para pasar el tiempo que no te generen tanto desgaste, toma un paseo al aire libre, canta, busca un coro, aprende a tocar un instrumento (el que impacte menos a tus articulaciones), haz yoga, corre bicicleta, ve a nadar un rato, lee mucho. Te prometo que te ayudará a resolver las emociones negativas. ¡Vamos!
It is normal to feel tired, fatigued, depressed and even upset, the best thing you can do is rest when you need it. There will be times when you want to cry, scream helplessly, especially because you feel misunderstood or ignored. Do it if that will drain your frustrations, but do not stop leaning on your friends, your family, ask for help, do not be ashamed to do so, and keep in mind that you can take breaks, but always, always to continue. Look for different options to pass the time that do not generate so much wear, take a walk outdoors, sing, find a choir, learn to play an instrument (the one that impacts your joints the least), do yoga, ride a bike, go to swim a while, read a lot. I promise you that it will help you resolve negative emotions. Go!
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Joint hypermobility images can be found at:
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