Hola, soy Carmen, saludos a todos, en esta oportunidad quisiera contarles el inicio de una historia de superación, y es la de mi niño Sebastian, para dar motivación a todos esos padres que tengan un niño con algún tipo de discapacidad.
Sebastián sufre de la enfermedad que se llama; Atrogriposis Múltiple Congénita Distal, tiene comprometido los miembros superiores e inferiores. Esta enfermedad se le fue diagnosticada en el momento de nacer ya que no se pudo detectar en mi control prenatal
¿Pero que es la Atrogriposis Múltiple Congenita?
Es una enfermedad que se caracteriza por tener todas las articulaciones rígidas, con muchas contracturas articulares. La misma es difícil de detectarse por la posición fetal natural de los bebés en el vientre materno, está enfermedad mayormente viene ligada a otras afecciones, como: malformaciones y problemas cardiacos, los niños que padecen está enfermedad, tienen que mantenerse bajo control medico en el trayecto de toda su vida, pediatra, fisiatra, y ortopedista, pero lo primordial es la ayuda de un fisioterapeuta, porque las fisioterapias juegan un papel muy importante, esto ayudara muchísimo a estos niños.
En la parte neurológica la mayoría de los niños con artrogriposis no tienen ningún tipo de problema por lo que se le desarrolla mucho su inteligencia.
En el caso de mi hijo se unía a esta enfermedad, las caderas luxadas, pies talo valgo, tiene luxado sus hombros y sus codos, la rodilla derecha, aductores casi cerrados apenas puede abrir un poquito sus piernas, tiene los dedos de sus manos muy finitos mayormente los tenía empuñados. Y otras afecciones como cardíacas y una hipertensión pulmonar, tampoco podía emitir ningún sonido jamás escuché su llanto de pequeño.
Le hicieron estudios como, tomografías resonancias, ecos en el corazón, y también estudios audiologicos que arrojaron que el no podía escuchar los sonidos agudos.
En sus primeros meses empezaron a colocarle ferulas de yesos en sus piernitas, su alimentación era por lactancia materna.
Todos los días tenia una consulta diferente, pero sus fisioterapias eran diarias, tenía que recibir oxígeno, por lo de la hipertensión y tomar sildenafil como vasodilatador pulmonar.
En la parte audiologicos me indicaron colocarle música de Mozart para bebés eso lo ayudó muchísimo. Acondicione un espacio para tenerle juegos didácticos para ir ayudándolo a usar sus manitos ya que tenía mucha dificultad para abrirlas.
Mi hijo tenia malformaciones físicas pero lo que mas me preocupaba era la hipertensión pulmonar, le habían dado pocas probabilidades de vida, razón por la cual ningún médico queria practicarle alguna cirugía para ir corrigiendo sus malformaciones.
Busque otras opiniones, lleve a mi hijo a otro médico especialista en cardiología cuando el tenía un poquito mas de un año de edad, la doctora le hace la revisión y me dice que el tenía malformacion en su corazón pero que su ritmo cardíaco estaba bien, y me informa que no tenía Hipertensión Pulmonar, yo no podía creerlo, era tanto el creer que mi hijo si padecía la enfermedad porque tenía pruebas de ella, desde bebé se ponía cianotico al no tener el oxígeno se tornaba de un color azulado grisáceo, yo hasta le había llevado estudios, resonancias que decían que eso era lo que padecía, la doctora luego me dijo que había que retirarle las pastillas de sildenafil que le suministraba, y que tenía que ser progresivamente disminuyendo la dosis hasta no darle más nada, me dijo solo dejalo con el oxígeno por un tiempo hasta retirarselo, luego me hizo un informe con el que me dirigí al Hospital de niño Ortopédico Infantil de la Ciudad de Caracas, la doctora me dijo trata de ir corrigiendo sus piesitos, dale mejor calidad de vida, inténtalo, confía en Dios y no tengas miedo, y me dijo algo que jamás se me olvidará, " madre: sabes que si sería triste, que lo dejes así y que quede toda la vida postrado en una cama, si has luchado tanto para mantenerlo con vida ahora lucha para darle mejor calidad de vida porque existe la probabilidad de que el siga aún con más vida de la que imaginas y habrá un momento que tu no podrás estar con el y luego como el va a poder sobrevivir" yo solo lloraba porque tenia mucho temor. Fue una difícil decisión pero algo en mi me decía que la doctora estaba en lo cierto, pero sobre la Hipertensión Pulmonar les digo que fue un milagro de Dios.
Lo llevé a Caracas y cuando entre al Hospital Ortopédico Infantil, me di cuenta que no era la única persona que estaba con esa situación, en Venezuela hay muchos de niños con discapacidad unos hasta con peores condiciones. Lo evaluaron los médico pediatra y el ortopedista, pero ellos tambien tenían la duda en si debían tomar la palabra de la cardiologa, o guiarse por su historia y lo que decía de la Hipertensión Pulmonar, me preguntaron si yo estaba decidida y aunque moría de miedo dije que si, que yo quería lo mejor para mí hijo. Me explicaron que ellos están comprometidos junto con los padres a darle mejor calidad de vida a todos los niños con discapacidad motora.
Al tener el presupuesto en mano, empecé a buscar ayuda, y logré la primera intervención en una de sus caderas, para que pudiese tener fuerza en el tronco y logrará sentarse.
Y así fue que su primera intervención fue todo un éxito y lo más importante, no presento ninguna complicación eso era el inicio para llevar a cabo muchas correcciones físicas.
Desde que fui la primera vez al Ortopédico Infantil de la Ciudad de Caracas, estaba con las mejores expectativas porque me brindaron seguridad, ellos hacen un gran aporte, me dieron información, buen trato, los médicos en particular el ortopedista que trataba a mi hijo se convirtió en un amigo y apoyo, ahí hacen estudios socioeconómicos para dar ayuda a personas de bajos recursos, de igual forma yo quería buscar la manera de apoyar a otras madres que como yo estaban en situaciones de no tener para costear el resto de la intervención y conversaba con ellas les daba algunas informaciones de lugares donde podrian encontrar esas ayudas económicas y daba ideas que me resultaron.
Lo que puedo aportar de una madre a otra que también tenga un caso de niños con problemas de discapacidad es: que aunque no sea fácil, deben tener mucha fé en Dios e intentar todo lo que este a su alcance para darle mejor calidad de vida a sus hijos.
También les aconsejo que no se queden con una sola opinión si tienen alguna duda busquen otros médicos que los ayuden a esclarecer todas esas dudas, en mi caso me resultó mucho seguir mi corazón e ir más allá, investigaba por internet, buscaba en blog y foros todo lo relacionado con lo que padecía mi hijo.
Se que hay momentos que como madre nos derrumbamos, porque no es fácil tener a un pequeño con discapacidad, eso es una lucha diaria y constante, que muchas veces sentimos que ya no podemos más, pero tan solo bastará una mirada de esos pequeños y darse cuenta de su inocencia y esas ganas de vivir y de ir poco a poco superándose y regalándo sonrisas que nos alivian el corazón.
En esos momentos cualquier palabra de aliento y el apoyo de pareja, familiares, amigos, todo es importante.
Espero que esto sea de mucha ayuda, sin más me despido hasta otra oportunidad, de superando adversidades.
Agradecida con todos, deseándole mucha salud y muchas bendiciones.
Comparte esta historia porque puede ser de gran ayuda y alivio a otros padres que tienen niños con Discapacidad Motora.
Les comento que Sebastián emitió sus primeros sonidos a los 5 meses de nacido de eso estaré hablándoles en los próximos post
🤗🤗
Agradeciendo a todos😊
Deseándoles Salud y Bendiciones.
Para los que quieren conocer el inicio de esta historia les dejo el link a continuación.