Setelah empat bulan resmi menjadi Odapus (Orang dengan Lupus), awal bulan Februari lalu saya akhirnya mendapatkan informasi dan bergabung di grup perkumpulan para Odamun di Aceh. Berdasarkan info yang saya dapatkan dari dokter konsultan saya, saya baru tahu kalau ternyata di Aceh itu sangat banyak yang menderita Lupus, pasien Lupus dokter saya sendiri ada 100-an orang, belum lagi yang punya penyakit Autoimun lain selain Lupus.
Ternyata rame saudara-saudara.
Dan anehnya kita masih sangat gak familiar ya sama Lupus dan berbagai macam penyakit Autoimun, padahal penderitanya di Aceh cukup banyak.
Satu hal pasti yang saya yakini jadi jawabannya; banyak yang malu dengan penyakitnya.
Dokter saya pernah bercerita tentang salah satu pasien beliau yang sampai sekarang masih 'denial' dengan penyakitnya itu. Akhirnya kondisinya memburuk sebab dia menjauh dan menarik diri dari pergaulan, karena khawatir dicap yang aneh-aneh oleh lingkungannya jika mereka tahu bahwa dia punya Lupus di tubuhnya. Dokter saya agak heran, kenapa bisa segitunya.. ternyata alasannya, karena dia takut orang-orang akan mengucilkannya sebab takut akan tertular Lupus darinya.
Eng ing eng.
Padahal faktanya.. Lupus itu bukan penyakit menular!
Saya tidak tahu awal mulanya terjadi itu bagaimana. Apa karena dia memang pernah dapat perlakuan tidak enak dari orang lain (yang khawatir akan tertular) sebab dia punya Lupus, atau karena kurangnya informasi tentang penyakitnya sendiri hingga akhirnya dia pun termakan desas-desus yang sebenarnya tidak betul?
Wallahualam.
Btw, mungkin pembukanya agak kurang nyambung ya. Tapi saya menulis postingan ini karena baru tersadar, ternyata banyak dari kita yang malu sama penyakit yang ada di tubuh kita. Jadi ceritanya di grup perkumpulan Autoimun Aceh itu, hanya satu orang yang sangat aktif, sebut saja kak P. Beliau kebetulan merupakan koordinator untuk perkumpulan kami tersebut, dan sudah cukup berpengalaman dengan Lupus sebab sudah dideritanya dalam waktu yang cukup lama.
Saya sangat terkagum-kagum melihat beliau ini, dari ketikan-ketikannya di grup, tidak sedikitpun kelihatan seperti orang yang sedang sakit. Semangatnya cukup terasa walaupun dengan berbagai pain yang ada di tubuhnya (I know her feeling well) dan ternyata, dulunya beliau sempat lumpuh karena Lupus 😔. Kak P ini sangat aktif di grup, berbagi informasi, sharing masalah penyakitnya, obat-obatannya, dsb. Sering juga mencoba mengajak teman-teman Odamun lainnya untuk bertemu dan saling bercerita tentang gejala yang ada di tubuh masing-masing. Tapi sayangnya, dari puluhan member di grup tersebut, hanya ada satu dua orang saja yang mau merespon, tapi tetap keberatan untuk diadakan pertemuan.
Alasannya kenapa? MALU!
Banyak yang belum mau terbuka. Banyak yang masih menutup diri. Banyak yang.. saya gak tahu pasti kenapa, karena saya sendiri merasa malah lebih bagus jika kita punya penyakit, dan kita sharing kepada orang lain. Mana tahu ada teman-teman lain yang terinspirasi dan merasa tertolong dengan cerita-cerita perjuangan berat kita melawan penyakit tersebut.
Memang. Hanya Allah yang tahu kenapa seseorang itu bisa diberikan penyakit-penyakit aneh, langka, ataupun berbahaya. Bisa jadi itu cobaan, bisa jadi itu ujian, bisa jadi juga itu peringatan.
And for me, ini juga masih misteri.
Saya gak tahu, Allah kasih Lupus ini sebagai apa. Apa sebagai hukuman atas kesalahan-kesalahan saya? Atau sebagai penghapus dosa dan ujian agar saya bisa naik tingkat? Atau apakah sebagai persiapan agar saya lebih kuat karena Allah mau memberikan hal besar yang sudah sangat saya tunggu-tunggu selama 5 tahun ke belakang untuk masa depan saya?
Wallahualam.
Yang pasti, seseorang yang cukup kenal saya bahkan lebih dari diri saya sendiri pernah mengatakan, sejak punya Lupus, saya sudah cukup banyak berubah. Berubah ke arah yang lebih positif. Sudah lebih kuat dan sabar jika ada hal-hal yang terjadi di luar harapan, sudah lebih baik dalam mengontrol marah dan emosi, dan sudah bisa lebih positif thinking walaupun dengan segala keterbatasan dan berbagai keadaan yang seringkali tidak memihak.
Alhamdulillah.
Saya bisa kuat seperti ini karena support dan nasihat-nasihatnya. Juga karena dukungan teman-teman semua.
Memang tidak semua akan mengerti kondisi saya selaku Odapus, yang fisiknya sekarang sudah tidak sebaik dulu lagi. Bikin janji, terus harus dibatalkan karena kondisi body yang drop tiba-tiba, yang bikin hanya bisa bersantai di kasur sepanjang masa, dan sebagainya. Mohon maaf ya untuk semua korbannya, moga kalian mau mengerti apa yang saya rasa, hehehe.
I know this postingan agak ngalur ngidur. Tapi ya cuma mau bilang, kalau kamu punya penyakit, apapun itu penyakitnya, gak perlu malu! Kamu masih tetap manusia kok. Dan kamu itu spesial lho, kamu itu pilihan, dikasih penyakit itu pasti karena Allah tahu kamu bisa melewatinya. Walaupun punya penyakit, kamu masih punya hak untuk hidup, beraktivitas, dan bergabung dengan berbagai macam komunitas di sekitarmu, dan yang pasti kamu masih punya tanggungjawab untuk tetap sabar dan bersyukur dan lebih mendekatkan diri pada Allah.
Jangan lupa, apapun masalahmu, tetaplah berbagi dan menginspirasi! 💪🏻💪🏻💪🏻 *berasa Mario Teguh 😅
